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Endometriose Selbsthilfe in deiner Nähe – Interview mit Alia Tilias

Alina300Du hast Endometriose und suchst Hilfe? Alia Tilias organisiert Selbsthilfegruppen und erklärt dir, wo du Unterstützung in deiner Nähe findest.

Alia Tilias gibt das Interview im Rahmen unseres Kinderwunsch Kongresses, bei dem über 32 ExpertInnen online & gratis zu den Themen schwanger werden, schwanger bleiben und natürlich gebären interviewt werden.

Liebe Alia, kannst du dich unseren LeserInnen kurz vorstellen und erzählen, warum du online aktiv bist?

Ich bin in Deutschland geboren und lebe in Leipzig, bin 42 Jahre jung und liebe das Leben. Besonders viel Freude habe ich an meiner Familie – jetzt ganz besonders an meinem sieben Monate altem Sohn. Meine Hobbys, darunter mein Garten und die Handarbeit, bedeuten mir viel. Ich häkele leidenschaftlich gerne. Den überwiegenden Teil meines Lebens verbringe ich jedoch zur Zeit damit, mich für mehr Bewusstsein zur Endometriose in unserer Gesellschaft zu engagieren. Mein Ziel ist es, Informationen bereitzustellen sowie die Lebensqualität von Betroffenen und deren Familien zu verbessern. Im Netz bewege ich mich unter den Synonym Tilia, um so meine Familie und den verbleibenden Rest meines Privatlebens zu schützen. Ich habe leider auch schon sehr schlechte Erfahrungen machen müssen, was das Thema Stalking anbelangt. Sicherlich haben Sie daher Verständnis dafür, dass mein
tatsächlicher Name in diesem Interview nicht auftaucht.

Du engagierst dich persönlich seit vielen Jahren für Frauen, die Endometriose haben. Auch bei Facebook bist du Admin einer Austauschgruppe. Wie kam es dazu? Wie können Facebook-Gruppen, Frauen helfen, die Endometriose haben?

Die Diagnose Endometriose wurde bei mir erst nach einem langjährigen und sehr schmerzhaften Leidensweg im Februar 2012 mithilfe einer Bauchspiegelung gestellt. Und dann stand ich da – ohne weiteres Wissen und Hilfe. Also begann ich mit der eigenen Recherche zum Thema. Insbesondere über das Internet ist es viel einfacher, Gleichgesinnte und weitere Betroffene zu finden. Wie immer im Leben gibt es jedoch auch dabei Nachteile, denn nicht immer stimmen die Informationen, die dort zu finden sind. Wir müssen immer wieder Aufklärung betreiben. Es ist gut, sich untereinander auszutauschen und sich gegenseitig Mut zu machen und Kraft geben zu können. Ich sehe die Facebook-Gruppe außerdem als Möglichkeit, Informationen und Wissen zu sammeln.

Nun ist Endometriose eine wirklich unterschätzte Krankheit. Fast jede 10. Frau leidet darunter und viele wissen nichts davon. Kannst du kurz erklären, was es bedeutet, Endometriose zu haben?

Die Erkrankung Endometriose hat für Betroffene einschneidende körperliche, seelische und soziale Folgen. Es dauert oft sechs bis zehn Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Zumeist sind bis dahin schon mehrere falsche Diagnosen gestellt worden. Jährlich erkranken mehr als 40.000 Frauen neu daran! Insgesamt, so wird vermutet, sind es in Deutschland etwa sechs Millionen Frauen, die an dieser chronischen Krankheit in unterschiedlichen Erscheinungsformen leiden. Die Auswirkungen von Endometriose sind bei jeder Betroffenen abhängig von der Lebensphase individuell und vielfältig. Das Spektrum reicht vom unerfüllten Kinderwunsch junger Frauen bis hin zu den Beschwerden in den Wechseljahren. Manche Frauen empfinden Schmerzen bis zur Ohnmacht, andere wiederum haben gar keine Beschwerden.

Im März findet ein Endometriose Marsch statt, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Was ist das Ziel dieser Veranstaltung, wie läuft sie genau ab und was muss man tun, um teilzunehmen?

Wir möchten, dass die Frauen mit Endometriose endlich eine Stimme, eine Lobby, bekommen. Es soll mehr über die Krankheit aufgeklärt werden. Zudem sollen mehr Forschungsgelder bereitgestellt werden, sodass neue Erkenntnisse über Endometriose gewonnen werden können. Wir möchten mehr Verständnis für die Krankheit und ihre Folgen schaffen – durch Aufklärung über die Symptome und die Auswirkungen der Erkrankung.Die Gestaltung der Programme zu den jeweiligen Veranstaltungen dieser Kampagne sind dabei so unterschiedlich wie die Vielfalt der Teilnehmenden aus verschiedensten Länder. Von professionellen Informationsplattformen bis hin zu einem gemütlichen Zusammensein in kleiner Runde bei Tee und Kuchen ist alles dabei. Wir hoffen, dass die Aktion weltweit Zuspruch findet und mit Herz und Freude gemeinsam umgesetzt wird! Wir würden uns freuen, wenn Sie sich der Kampagne in einer Weise, die für Sie realisierbar ist, anschließen. Auch wenn es nur ein Beitrag über die Veranstaltung ist, den Sie auf Facebook, Twitter, Ihrem Blog, anderen Online-Medien oder in der Presse veröffentlichen: Es ist entscheidend, eine möglichst große Beteiligung zu erreichen, um der Welt zu zeigen, was die Erkrankung für uns bedeutet. So schaffen wir letztlich mehr Akzeptanz und Respekt für Betroffene.

Du bist auch in einem Beraternetzwerk für Endometriose involviert, was vorwiegend
Selbsthilfegruppen organisiert. Wie können die Selbsthilfegruppen den Betroffenen helfen?

Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse von Gleichgesinnten auf örtlicher und/oder regionaler Ebene. Im Gesundheitsbereich geht es dabei um eine Erkrankung. Betroffene unterstützen sich gegenseitig auf Augenhöhe. Dabei ist es nicht nur das Ziel, mit der Krankheit und ihren Auswirkungen umzugehen. In den Gruppen entsteht eine Gemeinschaft. Die Mitglieder erfahren Halt und fühlen sich ernst genommen. Nach der Diagnose stellt sich oft die Frage: Mit wem kann oder sollte ich über meine Erkrankung sprechen? Für viele ist die ärztliche Sprechstunde oft die erste und auch einzige Möglichkeit.

  • Was, wenn Sie jetzt nach weiteren Schritten zur Bewältigung der Erkrankung Endometriose suchen?
  • Was, wenn Sie weitere Fragen zu Therapien haben, die über die Sprechstundenberatung hinausgehen?
  • Was, wenn Sie Fragen zu dem Verhalten nach einem Klinikaufenthalt haben?
  • Was, wenn Sie sich Austausch mit Gleichgesinnten wünschen?

In all diesen Fällen sind Mitglieder der Selbsthilfegruppen für Betroffene da! Für ein Kennenlernen und den gemeinsamen Austausch ist genügend Zeit vorhanden. Selbsthilfe trägt dazu bei, dass sich auch unter Betroffenen ein Gefühl von Geborgenheit in der Gesellschaft etabliert. Unsere Erfahrungen und Erkenntnisse gelten für alle an Endometriose erkrankten Frauen. Wenn es in Ihrer Region keine Selbsthilfegruppe gibt, können Sie beispielsweise mithilfe eines örtlichen Selbsthilfebüros eine eigene Gruppe gründen. Wenn Sie Fragen dazu haben, schreiben Sie mir bitte an kontakt@netzwerk-endometriose.de. Ich stehe Ihnen gerne mit Rat und Tat und meiner Erfahrung zur Seite!

Hast du selbst so ein Treffen schonmal geleitet? Welche Frauen kommen dort hin, wie läuft so ein Treffen ab, ist es kostenpflichtig und was sind die Kernthemen, die in solchen Treffen besprochen werden?

Ja, ich bin die Gründerin sowie die Koordinatorin dieser Gruppen. Demnach leite ich auch deren Treffen. Aktuell übernehme ich diese Aufgabe regelmäßig einmal im Monat, bis sich dank weiterer engagierter Betroffener in den jeweiligen Regionen eine Vertretung dafür gefunden hat. Die Treffen sind freiwillig und unentgeltlich. Es nehmen Frauen mit ganz unterschiedlichen Voraussetzungen teil.Die Veranstaltung geht über mehrere Stunden und beginnt mit einem Anfangsblitzlicht. Dann gehen wir zu gemeinsamen Themen über. Eine oder mehrere Frauen sprechen, was von einem Feedback und dem Abschlussblitzlicht gefolgt wird.

Nun gibt es ja mit der Frau Schweizer-Arau sehr vielversprechende Ansätze, die Schmerzen bei Endometriose natürlich zu lindern und die Chancen schwanger zu werden zu steigern. Inwieweit werden Frauen, die an Workshops oder Treffen im Netzwerk teilnehmen, über neue Therapieansätze aufgeklärt?

Dem tragen ExpertInnen Rechnung, indem sie über eine professionelle Aufklärung vielen Missverständnissen entgegentreten. Betroffene müssen natürlich auch zahlreich an derartigen Infoveranstaltungen teilnehmen bzw. sich überhaupt dafür interessieren und eben nicht nur Medikamente einnehmen. Ohne Mitwirkung lässt sich in diesem Bereich kaum etwas erreichen.

Ihr versucht vor allem auch mit ÄrztInnen zusammenarbeiten, um ein Bewusstsein der MedizinerInnen für Endometriose zu stärken. Gelingt das? Kommen wirklich ÄrztInnen zu diesen Selbsthilfetreffen?

Ja, das gelingt. In Deutschland existiert schon immer die Besonderheit, dass sich die Ärzteschaft ungleich höher engagiert, als die jeweiligen Betroffenen selbst. Tatsächlich sind es nur sehr wenige Erkrankte, die sich überhaupt in der Selbsthilfe zur Endometriose engagieren. Die damit verbundene Öffentlichkeitsarbeit für mehr Bewusstsein zur Erkrankung Endometriose in unserer Gesellschaft ist daher nicht genügend ausgeprägt. Hieraus resultiert vermehrt eine einseitige Aufklärungsarbeit diverser Organisationen, Zentren und der Pharmaindustrie. Letztere strebt leider nur zu sehr eine weitere Zunahme der Ökonomisierung der Erkrankung Endometriose an. Doch wie steht es um die Belange der Betroffenen? Was wünschen sie sich? Was erwarten sie? Selbsthilfegruppen würden sich in erster Linie über mehr Wertschätzung ihrer Arbeit freuen. Für mich gilt es in diesem Bereich, einen sehr schweren Spagat für fachlich qualitativ hochwertige, gelungene Endometriose-Selbsthilfegruppentreffen, von und für Betroffene, zu schaffen. Zum einen müssen die einseitigen Interessen der Ärzteschaft und der Betroffenen ganz klar abgegrenzt werden. Andererseits müssen diese wiederum auch in einer gemeinsamen Kommunikation vereint und einheitlich gestaltet werden.

Können auch andere ausgebildete Personen wie Fruchtbarkeitsberater, Heilpraktiker und
Ernährungscoaches an diesen Treffen teilnehmen? Oder dürfen das nur MedizinerInnen?

Ja, natürlich. Nicht umsonst richtet sich unser Angebot an Patienten, Angehörige, BesucherInnen oder Interessierte sowie MitarbeiterInnen bereichsübergreifender Fachkompetenzen.

Euer Hauptthema ist es, eine Art Aufmerksamkeit „Awareness” für Endometriose zu schaffen. Was bedeutet es für eine Frau, wenn Endometriose zu spät erkannt wird. Woran merkt man am schnellsten und besten, dass man Endometriose hat?

Leiden Frauen lange unter Endometriose, bleiben seelische und soziale Folgen oft nicht aus. Die unterschiedlichsten Symptomatiken stellen sich wie folgt dar:

  • starke Schmerzen im Unterleib vor, während oder auch nach der Periode
  • Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
  • ungewollte Kinderlosigkeit
  • starke Blutungen während der Periode
  • Schmerzen beim Wasserlassen oder Stuhlgang
  • Blutungen aus Blase und/oder dem Darm während der Periode
  • Erschöpfungszustände und vermehrte Infektanfälligkeit

Kommen wir zur letzten Frage: wenn du allen Frauen, die Endometriose haben, etwas mit auf den Weg geben könntest, was wäre das?

Persönlich möchte ich an dieser Stelle für eine positivere Einstellung plädieren. Betroffene sollten die Realität annehmen und erkennen, wie wichtig es ist, sich Zeit für die Selbsthilfe zu nehmen. Auch ich persönlich fühle mich nun sicherer und frei, seitdem ich positive Erfahrungen in der Gruppe gesammelt habe. Ich habe neue Möglichkeiten zur seelischen Entlastung und zum Austausch wichtiger Erfahrungen mit Gleichgesinnten gefunden. Profitieren auch Sie davon. Die Selbsthilfegruppen in Ihren Regionen freuen sich auf Ihren Besuch. Nur Mut, Sie können alles schaffen – gemeinsam statt einsam! Jetzt ist es an der Zeit für Sie, zu handeln! Ich wünsche mir für uns alle eine vertraute und herzliche Basis für das Leben mit Endometriose. Ich wünsche mir, dass wir uns selbst, und dass wir uns auch im Gesellschaftlichen weiterentwickeln, um mehr Freude und Lebensqualität auf allen Ebenen zu erreichen. Es grüßt Sie ganz herzlich, Ihre Tilia.

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